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Regione Lazio: nasce il primo osservatorio sull’epatite c

senzalac-2-500x500Fonte: Pharmastar

Il Lazio sarà la prima regione italiana ad avere un osservatorio dedicato all’Epatite C. Questo l’esito dell’incontro tenutosi presso la Giunta della Regione Lazio tra il consigliere regionale Teresa Petrangolini, membro della Commissione Politiche sociali e salute e la rete ‘SENZA LA C’, composta da sei associazioni di pazienti e/o comunità colpite dall’infezione, ovvero Aned (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto), Epac (Pazienti con epatite e malattie del fegato), FedEmo (Federazione Associazioni Emofilici), L’Isola di Arran (Associazione impegnata nella lotta all’emarginazione legata alla droga), Nadir (Persone con HIV/AIDS) e Plus (Persone LGBT Sieropositive).

Il Lazio sarà la prima regione italiana ad avere un osservatorio dedicato all’Epatite C. Questo l’esito dell’incontro tenutosi presso la Giunta della Regione Lazio tra il consigliere regionale Teresa Petrangolini, membro della Commissione Politiche sociali e salute e la rete ‘SENZA LA C’, composta da sei associazioni di pazienti e/o comunità colpite dall’infezione, ovvero Aned (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto), Epac (Pazienti con epatite e malattie del fegato), FedEmo (Federazione Associazioni Emofilici), L’Isola di Arran (Associazione impegnata nella lotta all’emarginazione legata alla droga), Nadir (Persone con HIV/AIDS) e Plus (Persone LGBT Sieropositive).

All’insegna delle tre le parole d’ordine Informazione, Prevenzione e Cura, nascerà infatti l’Osservatorio ‘Una Regione SENZA LA C’. Tra gli obiettivi quello di aggiornare il registro delle persone con HCV, monitorare la prevalenza dell’infezione, promuovere una prevenzione mirata ed effettuare campagne di sensibilizzazione e screening in popolazioni maggiormente a rischio, come tra i tossicodipendenti e nelle carceri, coinvolgendo anche altre associazioni.

L’iniziativa prevedrà nell’immediato il rilancio attraverso circuiti distributivi e reti regionali della campagna di consapevolezza e sensibilizzazione SENZA LA C, avviata a livello nazionale dalle 6 associazioni nel 2014, e la definizione e adozione di protocolli per i test salivari: con queste due iniziative si intende avviare il cammino che ha come obiettivo finale quello di eliminare le barriere di cura che impediscono a tutte le persone in necessità di accedere ai nuovi farmaci contro HCV. Richiesta che tornano a fare oggi le associazioni in una lettera aperta al presidente del Consiglio Matteo Renzi, al ministro della Salute Beatrice Lorenzin e al direttore dell’Agenzia del Farmaco (Aifa) Mario Melazzini.

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Firmiamo! Per le nuove cure anti Epatite C a chi ha una coinfezione Hiv/Hcv

20150918-petizioneFonte: Lila.it

Ha preso il via con una lettera che come Lila abbiamo deciso di pubblicare, è diventata un appello ed è stata sottoscritta da quasi 5mila di cittadini indignati. Rilanciamo ora, insieme alle associazioni Nadir e Plus, la petizione per l’accesso delle persone con co-infezione alle terapie innovative contro l’Epatite C.

Nonostante una co-infezione da Hiv, Epatite C, Epatite B e l’emofilia – una malattia che provoca gravi problemi di coagulazione del sangue, Carlo non ha accesso ai nuovi farmaci anti Hcv. Ma se il suo fegato raggiungesse lo stadio gravità necessario per ottenerli secondo i criteri oggi stabiliti da Aifa, sarebbe troppo tardi per lui. Carlo (nome di fantasia) ci ha inviato una forte lettera di richiesta di aiuto nei mesi scorsi. Con il suo consenso, abbiamo deciso di inviarla alla ministra della Salute Beatrice Lorenzin e, successivamente, di pubblicarla. È nata così la petizione “Carlo non deve morire” che è stata lanciata a luglio dal sito firmiamo.it e che, finora, ha raccolto l’indignazione di quasi 5.000 cittadini. La rilanciamo oggi, insieme alle associazioni Nadir e Plus, con l’obiettivo di raccogliere un numero ancora maggiore di firme, per chiedere all’Aifa una revisione dei criteri oggi definiti per l’accesso alle nuove cure.

Vi invitiamo a firmare tutti la petizione: Carlo non deve morire: L’Aifa gli conceda le medicine!

Alcune ragioni per cui noi lo abbiamo fatto:

“La storia di Carlo rappresenta bene la condizione in cui si trovano di circa 8000 persone con co-infezione Hiv e Hcv e un grado di fibrosi F2, che sono a rischio vita nei prossimi cinque anni, ma che oggi non hanno accesso alle cure rimborsate dal Ssn. Attraverso le sue potenzialità di coinvolgimento dei cittadini, la petizione rappresenta un importante strumento di informazione e sensibilizzazione”.
Massimo Oldrini, LILA Nazionale

“Ci sono dei dati scientifici che sostengono che l’Epatite C nelle persone con Hiv evolve in cirrosi con la stessa rapidità, se non maggiore, di quanto avviene – ad esempio – per le persone che hanno avuto un trapianto di rene, attualmente incluse tra coloro che hanno accesso ai nuovi trattamenti. Non si può fare una guerra  tra poveri, ma non si capisce perché, a parità di rischi, una categoria di malati abbia l’accesso prioritario ai nuovi farmaci e l’altra no. In Francia e Portogallo le persone con co-infezione Hiv/Hcv hanno riconosciuta una priorità nell’accesso alle cure contro l’Epatite C”.

Giulio Maria Corbelli, Plus Onlus

“L’epatite C rappresenta oggi nelle persone con Hiv una delle principali cause di morte, oltre che di aumentata morbosità̀ e complicanze cliniche. Per questo motivo, la co-infezione Hiv/Hcv è indicata, anche nelle più̀ recenti linee-guida internazionali sul trattamento dell’epatite cronica C (Easl 2015), come un fattore prioritario nell’accesso al trattamento”.
Simone Marcotullio, Nadir Onlus