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Regione Lazio: nasce il primo osservatorio sull’epatite c

senzalac-2-500x500Fonte: Pharmastar

Il Lazio sarà la prima regione italiana ad avere un osservatorio dedicato all’Epatite C. Questo l’esito dell’incontro tenutosi presso la Giunta della Regione Lazio tra il consigliere regionale Teresa Petrangolini, membro della Commissione Politiche sociali e salute e la rete ‘SENZA LA C’, composta da sei associazioni di pazienti e/o comunità colpite dall’infezione, ovvero Aned (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto), Epac (Pazienti con epatite e malattie del fegato), FedEmo (Federazione Associazioni Emofilici), L’Isola di Arran (Associazione impegnata nella lotta all’emarginazione legata alla droga), Nadir (Persone con HIV/AIDS) e Plus (Persone LGBT Sieropositive).

Il Lazio sarà la prima regione italiana ad avere un osservatorio dedicato all’Epatite C. Questo l’esito dell’incontro tenutosi presso la Giunta della Regione Lazio tra il consigliere regionale Teresa Petrangolini, membro della Commissione Politiche sociali e salute e la rete ‘SENZA LA C’, composta da sei associazioni di pazienti e/o comunità colpite dall’infezione, ovvero Aned (Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto), Epac (Pazienti con epatite e malattie del fegato), FedEmo (Federazione Associazioni Emofilici), L’Isola di Arran (Associazione impegnata nella lotta all’emarginazione legata alla droga), Nadir (Persone con HIV/AIDS) e Plus (Persone LGBT Sieropositive).

All’insegna delle tre le parole d’ordine Informazione, Prevenzione e Cura, nascerà infatti l’Osservatorio ‘Una Regione SENZA LA C’. Tra gli obiettivi quello di aggiornare il registro delle persone con HCV, monitorare la prevalenza dell’infezione, promuovere una prevenzione mirata ed effettuare campagne di sensibilizzazione e screening in popolazioni maggiormente a rischio, come tra i tossicodipendenti e nelle carceri, coinvolgendo anche altre associazioni.

L’iniziativa prevedrà nell’immediato il rilancio attraverso circuiti distributivi e reti regionali della campagna di consapevolezza e sensibilizzazione SENZA LA C, avviata a livello nazionale dalle 6 associazioni nel 2014, e la definizione e adozione di protocolli per i test salivari: con queste due iniziative si intende avviare il cammino che ha come obiettivo finale quello di eliminare le barriere di cura che impediscono a tutte le persone in necessità di accedere ai nuovi farmaci contro HCV. Richiesta che tornano a fare oggi le associazioni in una lettera aperta al presidente del Consiglio Matteo Renzi, al ministro della Salute Beatrice Lorenzin e al direttore dell’Agenzia del Farmaco (Aifa) Mario Melazzini.

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Curare tutti i pazienti in modo sostenibile è possibile

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Fonte: EpaC Onlus

Scarica lo studio in pdf

Il 4 novembre si è svolto in Senato il I Forum Parlamentare HCV con lo scopo di curare tutti i pazienti con epatite C, evitando discriminazioni nell’accesso ai farmaci e garantendo allo stesso tempo la sostenibilità del sistema. Il primo scoglio da superare ancora prima di avviare la consultazione è stato riuscire a quantificare le persone che, immediatamente, secondo i criteri stabiliti dall’AIFA, dovevano vedersi garantito l’accesso al farmaco.  L’Associazione EpaC Onlus ha quindi deciso di avviare una ricerca durata un anno, basata sulle esenzioni per patologia da epatite C ottenendo i dati direttamente dalle singole Regioni e/o ASL, indagando successivamente altri aspetti come pazienti malati con esenzioni diverse, pazienti guariti ma con esenzione, e altri elementi che concorrono a formare una stima complessiva realistica. Sono circa 160/180mila i pazienti con HCV eleggibili ad un trattamento antivirale con i farmaci innovativi, cifra di gran lunga inferiore rispetto a quella sinora stimata in Italia.

Contestualmente, per capire l’impatto economico sul Sistema Sanitario Nazionale, EpaC ha chiesto all’Università di Roma “Tor Vergata” (CEIS-EEHTA), partendo da uno studio precedentemente pubblicato sulla riduzione dei costi, di stimare l’impatto economico usando questa popolazione e considerando i livelli di prezzo decrescente negli anni dei nuovi farmaci.

Nell’ipotesi in cui si decidesse di trattare 30.000 pazienti ogni anno, al 2022 avremmo una spesa complessiva di 2.5/2.8 miliardi di euro (con una spesa media per paziente trattato di circa 15.000 euro). Considerando un recente studio che ha stimato una riduzione di costo attribuibile ai livelli di efficacia dei nuovi farmaci anti-HCV pari a 12.500 euro per paziente trattato già a partire dal 2018, l’investimento proposto sembra avere tutti i criteri di una sostenibilità economico-finanziaria.

“Appare necessario, a questo punto, rifinanziare, scorporare e rendere indipendente il fondo per i farmaci innovativi dal fondo previsto per la spesa ospedaliera al fine di utilizzare il 100% delle risorse vincolate esclusivamente per l’acquisto di farmaci innovativi” – afferma Ivan Gardini, Presidente dell’associazione EpaC Onlus.

Ancora: “…diviene più agevole per il decisore organizzare, da una parte, in maniera più efficiente il percorso assistenziale e, dall’altra, programmare la spesa e le conseguenti risorse da mettere a disposizione negli anni a venire” – a dirlo è Francesco Mennini Research Director, Centre for Economic Evaluation and HTA (EEHTA), dell’ Università di Roma Tor Vergata.

Come più volte sottolineato e, in parte, ribadito in occasione del convegno tenutosi lo scorso luglio presso la sede della Abbvie a Latina, in un periodo relativamente breve, i nuovi farmaci per l’HCV pur se garantiti a tutte le persone che ne hanno necessità, produrranno un risparmio netto rispetto ai costi che si dovrebbero sostenere per il trattamento di tutti quei casi destinati ad aggravarsi, ma soprattutto trattare solo i casi più gravi di epatite C non garantisce la totale eradicazione della malattia.

Epatite C. Programmando bene si possono curare tutti i pazienti

EpacFonte: Libero Quotidiano Salute

E’ tempo di sostituire gli attuali criteri di accesso ai nuovi farmaci con linee guida basate sull’urgenza clinica e sociale e istituire un modello semplificato di acquisto e gestione amministrativo-contabile dei farmaci innovativi che eviti ostacoli burocratici, legati ai bilanci delle Regioni. Riuscire a curare tutti i pazienti con epatite C, evitando discriminazioni nell’accesso ai farmaci e garantendo allo stesso tempo la sostenibilità del sistema. Questo l’obiettivo del I Forum Parlamentare HCV ‘Epatite C: curare tutti i pazienti in modo sostenibile è possibile’ svoltosi oggi in Senato, alla presenza del Ministro della Salute e dei parlamentari di tutte le forze politiche attivi nella lotta all’epatite, per fare il punto sullo stato dell’arte sull’epatite in Italia. “Le stime di EpaC ci dicono che possiamo nei prossimi cinque anni eradicare la malattia dal nostro Paese, e questa è una sfida entusiasmante per il Sistema Sanitario Nazionale e per il Parlamento che ha sostenuto fin da subito l’idea di un fondo per i farmaci innovativi” ha detto il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. “L’Agenzia Italiana del Farmaco è al fianco dei pazienti con l’obiettivo di garantire la tutela della salute a cominciare da coloro che hanno una priorità di accesso ai nuovi farmaci innovativi non differibile. In questo percorso non semplice l’Agenzia è attenta a cogliere le evidenze scientifiche e le possibilità di ampliamento dei limiti di utilizzo di questi farmaci a coloro che possono beneficiare, anche compatibilmente con le risorse purtroppo limitate. Il Governo ha assunto un’iniziativa senza precedenti con l’istituzione del Fondo che rappresenta una possibilità di finanziamento altrimenti critica in un momento difficile per la sostenibilità del SSN”, ha aggiunto il dottor Pierluigi Russo, Coordinatore Area Strategia e Politiche del Farmaco Aifa. Leggi il resto di questa voce

Mancano i fondi, rischio di stop cure per Epatite C

Sovaldi 4Fonte: La Stampa.it

I pazienti che ne hanno diritto stanno ricevendo i “superfarmaci” contro l’epatite C, anche se con qualche rallentamento, ma alcune Regioni stanno terminando i fondi a disposizione, e c’è il timore che non riescano a far fronte alle richieste da qui a fine anno. Lo ha affermato Ivan Gardini, presidente dell’associazione di pazienti Epa C onlus, a margine di un convegno sul tema organizzato da Abbvie.

«Entro fine anno con questo ritmo potremmo arrivare a 20-25mila pazienti trattati, che erano quelli preventivati – ha spiegato Gardini -. Ci preoccupa però il fatto che diverse Regioni sono già al limite del budget, potrebbero non avere risorse per i pazienti da qui a fine anno se non arriveranno i soldi del Fondo Nazionale di cui il ministro Lorenzin ha firmato da poco il riparto. Ci sono state in questo periodo molte segnalazioni, soprattutto da Umbria e Piemonte, ma siamo riusciti a risolvere l’80% dei problemi che ci sono stati segnalati».

Il Fondo per l’innovazione, che contiene le risorse per trattare i pazienti più gravi fino all’anno prossimo, va difeso dagli attacchi, ha sottolineato Gardini. «In diverse occasioni le Regioni hanno cercato di dirottare le risorse – ha spiegato – invece va confermato e se possibile rimpinguato, per permettere di curare più persone, visto che già ora molti si stanno informando su come andare a comprare il farmaco in India o in Egitto. Noi pazienti siamo pronti a reazioni molto dure se mancheranno i fondi».