Melazzini affetto da Sla alla guida dell’Aifa: «So cos’è la malattia»

Il primo ingresso da presidente dell’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) nello storico palazzo di via del Tritone a Roma, Mario Melazzini l’ha fatto pochi giorni fa con un obiettivo preciso: capire quali problemi potrebbe avere con la sua sedia a rotelle. Il nuovo uomo del farmaco in Italia, nominato dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin dopo le dimissioni di Sergio Pecorelli per le accuse di conflitto di interesse, è un medico di 57 anni con la sclerosi laterale amiotrofica. I malati di Sla sono spesso in condizioni disperate: tracheotomizzati, muti, paralizzati e nutriti con un sondino. L’aspettativa media di vita non supera i tre anni. Melazzini, a quasi 14 anni da quel 17 febbraio 2002 quando il piede sinistro non è riuscito ad agganciare il pedale della bicicletta per i 40 chilometri di corsa quotidiana, ha accettato l’ennesima sfida: mettersi al timone di un mercato che muove 30 miliardi di euro e che decide con quali medicine dobbiamo curarci. La sua scommessa ora è di riuscire a fare arrivare a tutti anche i farmaci più costosi e innovativi, spesso considerati insostenibili economicamente per ampie platee di pazienti, come quelli per l’Epatite C: «So che cosa vuole dire essere malati – dice al Corriere -. Spenderò tutto me stesso per l’equità delle cure, una battaglia peraltro già iniziata dall’attuale direttore generale di Aifa Luca Pani».

Le risorse per investire nei farmaci

Non è un superuomo, Melazzini. Il Libro di Giobbe sempre sul comodino (la vita del personaggio biblico è provata da un dolore inspiegabile), il suicidio assistito già prenotato nell’estate del 2003 in una clinica svizzera (dove non si è mai presentato), il bisogno costante di badanti che lo lavino, lo preparino per la notte, gli somministrino le medicine e lo attacchino al ventilatore e alla pompa per nutrirsi, il medico conosce il senso del limite: «A un certo punto ho cominciato a non guardare più indietro – racconta Melazzini nell’ultimo libro, Lo Sguardo e la Speranza -. Ma a chiedermi che cosa, anche nelle condizioni in cui ero, avrei potuto fare». Il suo futuro, dopo l’incarico da assessore alla Ricerca della Lombardia che lascerà per l’Aifa, è il mercato dei farmaci: l’Agenzia si occupa dell’immissione in commercio dei medicinali, controlla la loro sicurezza e regola la spesa farmaceutica. «Con il costo dei farmaci crescente, siamo davanti a una sfida culturale epocale – osserva -. Bisogna promuovere anche negli ospedali l’utilizzo dei medicinali generici e biosimilari (che si possono mettere sul mercato dopo che è scaduto il brevetto di quelli di marca, ndr ). In questo modo, con i soldi risparmiati si potranno avere le risorse da investire per cure come quella dell’Epatite C. Oggi, proprio per motivi finanziari, i pazienti che possono essere curati da questa malattia, e non solo, sono i più gravi. Un domani dovranno esserlo tutti. Stesso principio vale per le malattie rare».

Le accuse (infondate) di speculazione

Nel giugno 2013 Melazzini è stato portato in Tribunale da altri malati di Sla, riuniti nel Comitato 16 novembre. L’hanno accusato di speculare sulla malattia: «Chiunque migliori come è successo a lui – è stata la denuncia – a detta di qualunque luminare non ha contratto la Sla». È la vicenda, smontata nelle aule del Tribunale dov’è stata confermata la diagnosi, che più di ogni altra ha addolorato il medico, tornato a gesticolare con la mano destra. Ma Melazzini è abituato a non sottrarsi alle polemiche. Da assessore lombardo alla Sanità, nel 2012, ha affrontato uno dei temi etici più delicati: in quali casi è corretto somministrare farmaci anche a malati terminali e in quali invece è giusto fermarsi. «Non vuole dire non offrire le cure – spiega -. Ma bilanciare bene l’efficacia della terapia e la qualità della vita con i costi». E adesso Melazzini assicura che affronterà di nuovo la spinosa questione da presidente Aifa. «Sono abituato a far parlare i fatti», sottolinea prima di bere il suo classico cappuccino bollente: «Dev’essere caldissimo per aggiungerci un addensante, altrimenti soffocherei».

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Informazioni su Coordinamento Operatori Bassa Soglia Piemonte

Il Coordinamento degli operatori dei servizi a bassa soglia del Piemonte è un coordinamento nato “dal basso” nel 1999 tra operatori sia delle ASL che del privato sociale, in attività presso servizi ed interventi di bassa soglia della Regione Piemonte, quali drop in, unità di strada, dormitori, servizi di pronta accoglienza e assistenza socio-sanitaria. E’ composto da diverse figure professionali (medici, psicologi, infermieri, educatori, assistenti sociali, operatori pari), volontari e consumatori di droghe. Gli scopi del coordinamento sono: migliorare la comunicazione tra servizi; ottimizzare il lavoro di rete a favore di un miglior servizio agli utenti; formazione e autoformazione; studi e ricerche per l’innovazione; comunicazione e coinvolgimento delle pubbliche istituzioni; sensibilizzazione, attivazione e negoziazione per una miglior qualità delle politiche e degli interventi nel campo delle emarginazioni urbane e delle dipendenze. La Regione Piemonte ha una “lunga tradizione” di strutture di facile accessibilità, il Coordinamento, una tra le pochissime esperienze a livello nazionale, ne è la conferma. La scelta di creare un Coordinamento che fosse rappresentativo dei lavoratori che operano nei servizi a bassa soglia e degli utenti, ha permesso di fare un importante lavoro teorico e formativo in un ambito che non aveva ancora sviluppato un pensiero condiviso. La bassa soglia è un area di lavoro relativamente nuova che ha avuto bisogno di intraprendere una ricerca ed una condivisione concettuale sugli ambiti del proprio intervento. Inoltre, l’essere nato dall’esigenza degli operatori di cui è rappresentativo e non dei servizi ha permesso di proporsi come soggetto “politico” e poter prendere parola e posizione su alcuni temi. Il Coordinamento vuole proporsi, anche, come laboratorio di promozione di una nuova cultura dell’agire sociale e degli interventi relativi alle dipendenze.

Pubblicato il 18 gennaio 2016, in Notizie con tag , , . Aggiungi il permalink ai segnalibri. Lascia un commento.

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