Firmiamo! Per le nuove cure anti Epatite C a chi ha una coinfezione Hiv/Hcv

20150918-petizioneFonte: Lila.it

Ha preso il via con una lettera che come Lila abbiamo deciso di pubblicare, è diventata un appello ed è stata sottoscritta da quasi 5mila di cittadini indignati. Rilanciamo ora, insieme alle associazioni Nadir e Plus, la petizione per l’accesso delle persone con co-infezione alle terapie innovative contro l’Epatite C.

Nonostante una co-infezione da Hiv, Epatite C, Epatite B e l’emofilia – una malattia che provoca gravi problemi di coagulazione del sangue, Carlo non ha accesso ai nuovi farmaci anti Hcv. Ma se il suo fegato raggiungesse lo stadio gravità necessario per ottenerli secondo i criteri oggi stabiliti da Aifa, sarebbe troppo tardi per lui. Carlo (nome di fantasia) ci ha inviato una forte lettera di richiesta di aiuto nei mesi scorsi. Con il suo consenso, abbiamo deciso di inviarla alla ministra della Salute Beatrice Lorenzin e, successivamente, di pubblicarla. È nata così la petizione “Carlo non deve morire” che è stata lanciata a luglio dal sito firmiamo.it e che, finora, ha raccolto l’indignazione di quasi 5.000 cittadini. La rilanciamo oggi, insieme alle associazioni Nadir e Plus, con l’obiettivo di raccogliere un numero ancora maggiore di firme, per chiedere all’Aifa una revisione dei criteri oggi definiti per l’accesso alle nuove cure.

Vi invitiamo a firmare tutti la petizione: Carlo non deve morire: L’Aifa gli conceda le medicine!

Alcune ragioni per cui noi lo abbiamo fatto:

“La storia di Carlo rappresenta bene la condizione in cui si trovano di circa 8000 persone con co-infezione Hiv e Hcv e un grado di fibrosi F2, che sono a rischio vita nei prossimi cinque anni, ma che oggi non hanno accesso alle cure rimborsate dal Ssn. Attraverso le sue potenzialità di coinvolgimento dei cittadini, la petizione rappresenta un importante strumento di informazione e sensibilizzazione”.
Massimo Oldrini, LILA Nazionale

“Ci sono dei dati scientifici che sostengono che l’Epatite C nelle persone con Hiv evolve in cirrosi con la stessa rapidità, se non maggiore, di quanto avviene – ad esempio – per le persone che hanno avuto un trapianto di rene, attualmente incluse tra coloro che hanno accesso ai nuovi trattamenti. Non si può fare una guerra  tra poveri, ma non si capisce perché, a parità di rischi, una categoria di malati abbia l’accesso prioritario ai nuovi farmaci e l’altra no. In Francia e Portogallo le persone con co-infezione Hiv/Hcv hanno riconosciuta una priorità nell’accesso alle cure contro l’Epatite C”.

Giulio Maria Corbelli, Plus Onlus

“L’epatite C rappresenta oggi nelle persone con Hiv una delle principali cause di morte, oltre che di aumentata morbosità̀ e complicanze cliniche. Per questo motivo, la co-infezione Hiv/Hcv è indicata, anche nelle più̀ recenti linee-guida internazionali sul trattamento dell’epatite cronica C (Easl 2015), come un fattore prioritario nell’accesso al trattamento”.
Simone Marcotullio, Nadir Onlus

Annunci

Informazioni su Coordinamento Operatori Bassa Soglia Piemonte

Il Coordinamento degli operatori dei servizi a bassa soglia del Piemonte è un coordinamento nato “dal basso” nel 1999 tra operatori sia delle ASL che del privato sociale, in attività presso servizi ed interventi di bassa soglia della Regione Piemonte, quali drop in, unità di strada, dormitori, servizi di pronta accoglienza e assistenza socio-sanitaria. E’ composto da diverse figure professionali (medici, psicologi, infermieri, educatori, assistenti sociali, operatori pari), volontari e consumatori di droghe. Gli scopi del coordinamento sono: migliorare la comunicazione tra servizi; ottimizzare il lavoro di rete a favore di un miglior servizio agli utenti; formazione e autoformazione; studi e ricerche per l’innovazione; comunicazione e coinvolgimento delle pubbliche istituzioni; sensibilizzazione, attivazione e negoziazione per una miglior qualità delle politiche e degli interventi nel campo delle emarginazioni urbane e delle dipendenze. La Regione Piemonte ha una “lunga tradizione” di strutture di facile accessibilità, il Coordinamento, una tra le pochissime esperienze a livello nazionale, ne è la conferma. La scelta di creare un Coordinamento che fosse rappresentativo dei lavoratori che operano nei servizi a bassa soglia e degli utenti, ha permesso di fare un importante lavoro teorico e formativo in un ambito che non aveva ancora sviluppato un pensiero condiviso. La bassa soglia è un area di lavoro relativamente nuova che ha avuto bisogno di intraprendere una ricerca ed una condivisione concettuale sugli ambiti del proprio intervento. Inoltre, l’essere nato dall’esigenza degli operatori di cui è rappresentativo e non dei servizi ha permesso di proporsi come soggetto “politico” e poter prendere parola e posizione su alcuni temi. Il Coordinamento vuole proporsi, anche, come laboratorio di promozione di una nuova cultura dell’agire sociale e degli interventi relativi alle dipendenze.

Pubblicato il 18 settembre 2015, in Appelli con tag , , , . Aggiungi il permalink ai segnalibri. Lascia un commento.

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: